V.Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi

NOROMUSKULER 2021


 
COVİD-19 PANDEMİSİNİN DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİLİ BİREYLERE ETKİSİ: EBEVEYN BAKIŞ AÇISI
HALİL İBRAHİM ÇELİK 1 MUSTAFA SARI 1 DEMET ÖZTÜRK 1 AZİZE REDA TUNÇ 1 AYNUR AYŞE KARADUMAN 1

1- 1LOKMAN HEKİM ÜNİVERSİTESİ, SAĞLIK BİLİMLERİ FAKÜLTESİ, FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON BÖLÜMÜ, ANKARA.
 
Özet:

Amaç:

Bu çalışmanın amacı; Avrupa da dahil olmak üzere tüm dünyada etkili bir salgına neden olan Yeni Koronavirüs Hastalığı (COVID-19)’nın, Duchenne Musküler Distrofi (DMD)’li bireylerin sağlık ve rehabilitasyon hizmeti kullanma, fiziksel ve genel sağlık durumları üzerine olan etkisini ebeveyn bakış açısından değerlendirmekti.

Yöntem:

Araştırma verisinin elde edilmesinde kullanılan ve 20 sorudan oluşan anket, araştırma ekibi tarafından oluşturuldu. Mevcut pandemi koşulları nedeniyle; veriler, çevrimiçi (Google Form) olarak ‘DMD Aileleri Derneği’ üzerinden ulaşılan ve tanıları genetik test ile doğrulanmış bireylerin aileleri/primer bakımverenlerinden elde edildi.

Sonuç: Çalışmaya dâhil edilen 290 DMD’li bireyin (yaş: 10.3±4.1 yıl) %4.8’inin COVID-19 enfeksiyonuna yakalandığı bildirildi. Pandemi boyunca karşılaşılan majör sorunların sağlık hizmeti alma (%81) ve stres yönetiminde (%40) yaşandığı görüldü. Bireylerin yarıdan fazlasının; genel sağlık durumu (%53), hareketlilik (%56), eklem hareket açıklığı (%53), ruhsal durum (%63) ve sosyal iletişim (%59) alanlarında kötü yönde etkilendiği bulundu. Ayrıca; bireylerin %70’inin 3 ay ve daha fazla ayaktan fizyoterapi aldığı merkeze ara verdiği,  ve sadece %6’sının telerehabilitasyon hizmeti alabildiği ve memnuniyet düzeyinin oldukça düşük (10 puanlık vizüel analog skalası:0.4±1.7) olduğu saptandı.

Yorum: Aileler, COVID-19 pandemisi boyunca DMD’li bireylerin sağlık hizmeti kullanma ve fiziksel-genel sağlık durumlarının önemli oranda olumsuz etkilendiğini bildirdi. Pandemi ya da doğal felaket gibi uzun süre evde kalmayı gerektiren durumların olumsuz etkilerini önlemek için DMDli bireylerle ilgilenen klinisyenlerin telerehabilitasyon ve teletıp hizmetlerine daha fazla önem vermesinin ve politika yapıcıların da bu yönde çözümler üretmesinin faydalı olabileceği düşünüldü.